【1265期】鲁山县妇联为瀼河乡陈楼村“戈谢病”儿童发起爱的倡议书

童年是人生中最美好的时光，天真烂漫的孩子们本应在父母的羽翼下无忧无虑地成长，但对于鲁山县瀼河乡陈楼村的一对姐弟来说，童年的美好因为一张罕见病“戈谢病”诊断书失去了色彩，本来并不富裕的家庭也因为突如其来的疾病变得风雨飘摇。“戈谢病”，它多在儿童期发病，主要表现是肝脾肿大，生长发育缓慢， 免疫力低下，伴有继发性感染，如不及时治疗，长期下去还会伴随着出血、股骨头坏死、全身骨折，一直到身体耗尽，患者承受着常人不能承受的痛苦。

2019年5月份，14岁的姐姐胡博文和12岁的弟弟胡博艺在河南省儿童医院确诊为1型戈谢病，需要终身注射特效药思尔赞（伊米苷酶），但思尔赞价格昂贵，每支药21850元，现在胡博文、胡博艺按照维持量每月花费也要十余万，每年下来医药费就上百万，并且思尔赞目前还没有纳入医保，无法报销。因为戈谢病需要终身用药，面对高额的医疗费用，家人都很痛苦和无奈，这对一个农村家庭来说实在是无法承受的。

生命是脆弱的，但人心是坚强的；生活是残酷的，但我们是仁爱的。病魔可以夺去生命的健康，但却不能夺去人间的真情。

人之初，性本善，而善之大，莫过于给生以希望。在此，我们真诚地向大家提出倡议：

请大家伸出援助之手，献出一份爱心，帮助胡博文、胡博艺姐弟战胜病魔！也许一个人的捐款不多，但涓涓细流可以汇成大海；也许您与他们素不相识，但爱心与真诚是没有界限的！您无私的爱，也许不能拯救生命，但却能够让一个家庭重拾希望；您温暖的手，也许无法改变一切，但却足以为深处绝境的孩子撑起一片希望的天空。愿我们的点滴付出汇聚成爱心的彩虹，让暗淡的生命重新焕发出灿烂的生机。

让我们立刻行动起来，用爱去点亮一盏希望的灯，让胡博文、胡博艺姐弟早日和我们一起共享人世间的温暖与美好！

捐款方式：请点击最下方阅读原文进入水滴愁链接进行捐款！

策划统筹：张晓丽

责任编辑：马辉映

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